Infertilité

La médicalisation du désir d’enfant

La médicalisation du désir d’enfant est une épreuve qui revêt de multiples facettes. J’ai fait l’expérience de plusieurs d’entre elles. Ce ne sont certainement pas les seules.

La première facette concerne la façon dont le couple pense le procédé médical lui-même. Devoir déléguer une de ses fonctions biologiques à un tiers participe à une sorte de « déshumanisation », le couple étant dépossédé de sa capacité à se reproduire. En outre, il peut avoir l’impression que son enfant n’est plus le résultat spontané d’un amour mutuel mais celui d’un procédé dont on a tenté d’optimiser tous les paramètres.

La deuxième facette est la dure et froide réalité du monde médical qui n’a pas le temps de s’occuper en détail de chaque patient. L’attente et les douleurs sont considérées comme normales. Il n'était pas rare que je doive patienter une heure avant un rendez-vous, même celui fixé à 8h du matin dans l’espoir de pouvoir être à l’heure au travail. Le temps des patients n’a pas de valeur, contrairement à ceux des médecins pour lesquels chaque seconde d’attente est de l’argent perdu. Je ne peux m’expliquer autrement que plusieurs patientes aient eu des rendez-vous fixés à la même heure, le but étant sans doute d’éviter au médecin d'attendre au cas où l’une d’elles ne vienne pas. Quant aux douleurs, elles sont banalisées. Après chaque insémination, des crampes utérines me paralysaient pendant au moins une heure. Mais aucun médecin n'a jamais évoqué cet effet possible et après chaque insémination, on m’a fait sortir de la clinique comme si de rien n’était. Je me suis même demandé si les médecins savaient que ces douleurs existaient : peut-être que la plupart des femmes les taisent et les acceptent, peut-être qu'elles les considèrent comme faisant partie de leur fardeau. Les douleurs à gérer pendant une FIV sont bien évidemment encore plus grandes : sont-elles aussi négligées à ce point ? Pamela Mahoney Tsigdinos fait remarquer dans un article récent qu’il serait grand temps d'étudier les conséquences de long terme des FIV sur la santé des patientes.

La troisième facette est le poids de la bureaucratie. En Allemagne, où j’habite, la loi exige que deux autres médecins signent un formulaire attestant qu’ils recommandent la femme et l’homme à la clinique d’AMP. L’assistante de ma gynécologue a d’abord refusé de lui faire signer ce papier qui l’engageait légalement. Ce n’est que quand elle m’a vue fondre en larmes sous l’effet de l’humiliation et du découragement qu’elle a accepté. En revanche, elle a refusé de lui faire signer ce papier pour mon mari – sous prétexte que je n'étais pas dans un cabinet d’urologie, ce que je n'avais évidemment pas remarqué – et nous avons eu toutes les peines du monde à trouver un spécialiste qui accepte de le faire. Nous sommes manifestement loin d’être les premières personnes à avoir recours à l’AMP dans la ville où nous habitons. Comment est-il possible de rencontrer encore aujourd’hui de telles difficultés ? Continuer les traitements aurait impliqué de demander chaque trimestre à la gynécologue et à l’urologue un nouveau formulaire. Pourquoi faut-il ajouter aux souffrances physiques et psychologiques des barrières bureaucratiques absurdes ?

La quatrième facette est la longueur des processus et l'attente interminable entre chaque étape. Une fois les aspects administratifs réglés, l’attente continue : il faut attendre avant de commencer le traitement, attendre pour voir si la femme a bien réagi aux médicaments et si l'insémination ou la ponction peut avoir lieu, attendre encore avant de savoir si le traitement a fonctionné… avant de tout recommencer en cas d'échec.

La cinquième facette est la générale surestimation par l’équipe médicale des chances du couple pour l’inciter à continuer. Quand il a été clair que nos chances de concevoir par insémination n’étaient pas très élevées, le médecin nous a conseillé une FIV ou une ICSI dont le taux de réussite aurait été, selon lui, de 40% par cycle. Même sur des sites d’information favorables à ces techniques, je n’ai pu trouver qu’un chiffre maximal de 25% pour des femmes qui ont en moyenne beaucoup moins que mon âge. Il est malhonnête de jouer avec l’espoir des couples. Annoncer des statistiques réalistes serait beaucoup plus professionnel et éviterait beaucoup de souffrances. Il m’a également semblé que les procédés bon marché tels que l’insémination sont proposés au début, mais que tout est fait pour pousser les couples à recourir à des techniques plus chères relativement rapidement.

La sixième facette est la force morale incroyable dont il faut disposer pour supporter la médicalisation, l’attente, les douleurs et le deuil à gérer en cas d’échec. Tous les couples savent qu’il ne faut pas compter sur la clinique d’AMP pour apporter un soutien psychologique : le personnel est poli mais n’a pas le temps de faire beaucoup plus. Pour ma part, je n’ai pu commencer les traitements que quand j’ai senti que j’étais psychologiquement assez forte. Dans les premières années d’infertilité, la médicalisation aurait probablement éteint la faible lueur de confiance en moi qu’il me restait. Je me sentais fragile, plus que l’ombre de moi-même. Je détestais mon corps. Être prise dans cette machine aurait achevé de tuer mon âme. Elaine a rapporté les résultats d’une étude qui a montré que presque la moitié des femmes que la médicalisation n’a pas aidées sont sujettes à des troubles de stress post-traumatique. Malheureusement, peu nombreuses sont les cliniques qui dirigent les patients vers un soutien psychologique ou incitent les couples à se préparer à l'éventualité de rester sans enfants.

La septième facette est l’infantilisation des patients auxquels on ne donne que les informations strictement nécessaires. Si le patient n'a pas de questions bien précises à poser, il n’a aucune chance d'être suffisamment informé par les médecins. Or pour savoir quelles questions poser, il faut se renseigner et comprendre des procédés parfois complexes. Tout le monde n’a pas fait des études de biologie. Par exemple, aucun médecin ne nous a proposé de discuter l’échec de notre première insémination avant d’engager la seconde. Si je n’avais pas insisté, je n’aurais probablement jamais su qu’il n’était pas du tout étonnant qu’elle n’ait pas fonctionné (nous aurions eu les mêmes chances de succès en inséminant avec de l’eau). Autre exemple, le déroulé de l’insémination a été différent d’une fois sur l’autre, sans qu’aucune explication ne nous soit donnée à ce sujet. Enfin, mon médecin m’a incitée à faire un examen invasif et a refusé de procéder à une hystérosalpingographie, alors que je sais que ce même examen est pratiqué de manière routinière en France.

La dernière facette consiste à faire reposer la grande partie du poids de la médicalisation sur la femme. On n’attend pas de l’homme qu’il s’implique. C’est bien sûr justifié pour certains rendez-vous où il ne s’agit que de faire une échographie de contrôle, mais pourquoi ne pas demander aux deux patients d’être présents quand des résultats sont discutés ? Pourquoi la femme devrait-elle recevoir seule des informations difficiles à entendre, et avoir la lourde responsabilité de les transmettre à son conjoint ?

Personnellement, je pense que la clinique où nous avons été suivis n’était pas mauvaise. Le personnel était avenant et a toujours répondu à nos questions. Elle est probablement représentative de la plupart des cliniques d’AMP : c’est un endroit où les médecins veulent aider les patients, font de longues journées et gagnent beaucoup d’argent, et dans lequel les patients placent leurs espoirs quitte à être traités comme des numéros interchangeables. Mais ce n’est pas une raison pour ne pas espérer que les choses changent un jour.

Quand nous avons annoncé à la clinique d’AMP que nous souhaitions mettre fin aux traitements, le médecin a accepté notre décision sans faire de commentaire. Il a simplement dit que nous pourrions toujours changer d’avis plus tard, ce qui est vrai mais serait une aberration d’un point de vue biologique : nos chances de succès n’augmenteront pas avec l’âge. Ma gynécologue m’a, quant à elle, dit une phrase qui m’a fait réfléchir : « On s’imagine toujours que l’arrivée d’un enfant rendra plus heureux, mais il n’y a aucune certitude. La seule chose dont on peut être sûr, c’est que la vie sera différente, mais mieux ? Personne ne peut le savoir à l’avance ». J’ai pensé à tous ces couples qui perdent leur équilibre et se déchirent après l’arrivée d’un enfant et qui doivent se séparer, parfois quand l’enfant est encore très jeune. Plonger dans l’inconnu en concevant un enfant « naturellement » est une chose, mais donner toute son énergie et tous ses moyens pour un bonheur dont nous rêvons mais qui n’est pas certain ? J’ai apprécié que, pour une fois, un médecin ne cherche pas à me convaincre de la toute-puissance de la médecine et me conforte dans mon choix.

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Léa

Ce que j'aime : la musique et le chant, les livres, les langues et les voyages, la montagne et plus généralement la nature, sans oublier les après-midis passés à cuisiner en écoutant la radio.

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