Infertilité

Que dire ?

Les personnes infertiles sont blessées au quotidien par des petites phrases qui sont au mieux bien intentionnées mais maladroites, au pire cruelles. Il existe une expression allemande qui dit « Ratschläge sind auch Schläge » : c’est un jeu de mots qui signifie que les conseils (« Ratschläge ») sont aussi des coups (« Schläge »). Si même les gens qui nous sont chers peuvent tenir certains propos blessants, c’est parce que l’infertilité est tellement méconnue. Je n’aurais certainement pas eu plus de tact si je n’y avais pas été confrontée moi-même. J'espère que cela changera peu à peu pour permettre une communication apaisée des infertiles avec leur entourage.

De nombreux inventaires de ces phrases ont déjà été publiés :
• En français : Lara, Catherine-Emmanuelle Delisle, Mia Fievez, Amandine Forgali
• En anglais : Jody Day dans une conférence, The Barrenness, Tertia, Sarah Chamberlin, Phoenix
• En allemand : Elaine, Helge et le psychologue Tewes Wischman spécialiste en infertilité.

Voici ma liste personnelle et les réponses que j'aurais voulu donner.

Les remarques qui rejettent la faute sur le couple

« C’est dans ta tête »

En parlant ainsi, l’interlocuteur rend le couple responsable de sa situation à cause d’un blocage psychologique qu’il projette sur lui.
Outre le fait qu’il existe des causes biologiques à l’infertilité, le blocage psychologique est un mythe sauf dans des cas très précis : par exemple, quand un couple n’a pas de relations sexuelles ou quand la femme ne soigne pas une anorexie mentale malgré son désir d’enfant. Si la tête pouvait contrôler aussi bien la reproduction, pourquoi la contraception existe-t-elle ?
Certains récits qui tentent de démontrer un « déblocage » lors d'un évènement important de la vie d'un autre couple (achat d'une maison, vacances, changement de travail, séance d'hypnose…) ne sont la preuve que d'une chose : le facteur temps est primordial et plus on essaie d'avoir un enfant, plus il y a de chances qu'une grossesse survienne.

« Détendez-vous »

Le stress de tous les jours n'a pas d'influence négative sur les chances de concevoir : la plupart des parents d'un ou plusieurs enfants connaissent ce stress comme tout le monde.
D'autre part, une infertilité inexpliquée n’est pas le signe que le couple n’est pas suffisamment détendu, mais simplement que notre compréhension de la reproduction est bien modeste et que la médecine, avec les moyens dont nous disposons actuellement, ne sait pas tout expliquer.

« Il faut y croire »

Croire en la réussite du projet d'enfant n'a aucune influence sur la survenue d'une grossesse. La confiance aveugle dans ses chances ne fait que rendre la perte plus douloureuse à chaque échec.

« Tu y penses trop »

Il est normal et même nécessaire que l’esprit d’une personne en période de traitements soit occupé par le projet d'enfant puisqu’une partie non négligeable de son temps y est consacré. Les personnes qui reprochent aux autres de trop y penser n’ont peut-être juste pas eu le temps d’y penser suffisamment elles-mêmes car elles ont eu des enfants sans difficulté…

Les questions indiscrètes

« C'est à cause de qui ? »

Il est très désagréable de devoir répondre à cette question qui rejette une « faute » sur l'un des partenaires. Personne n'est responsable de son infertilité, nous sommes simplement sujets à l'arbitraire de la nature.

Les conseils bien intentionnés

Ceux qui veulent donner des conseils devraient toujours considérer que le couple infertile a investi beaucoup de temps pour se renseigner sur toutes les possibilités qui s'ouvrent à lui et qu'il a pris ses décisions en connaissance de cause. Avant de s'y tenter, il vaut mieux s'être bien renseigné.

« Vous êtes encore jeunes », « Ne vous inquiétez pas, ça va marcher », « Ne renoncez pas », « Je connais un couple qui a adopté et qui a eu un enfant naturellement ensuite », « J’ai des amis qui ont eu un enfant dès leur première FIV », « Qui sait ? » …

Ces phrases qui donnent de faux espoir qui ne sont pas du tout bienvenues. Les couples infertiles savent qu’ils n’y a aucune garantie qu’ils aient un jour un enfant et ils en souffrent.
En outre, chaque couple a un problème différent et ce qui fonctionne pour les uns n'est pas forcément la solution pour les autres.

« Vous devriez faire une FIV », « Vous avez pensé à l’adoption ? », « Vous avez pensé à la mère porteuse ? », « Si vous abandonnez, c'est que vous ne voulez pas vraiment d'enfant. »

Ceux qui donnent de tels conseils ne savent en général pas du tout ce que ces démarchent impliquent. Pour faire court, rappelons que la FIV n’est pas un acte anodin et que son succès n’est pas garanti ; que l’adoption est une démarche différente de celle d’avoir son propre enfant et que son aboutissement n’est pas garanti non plus ; et que la gestation pour autrui est chère, illégale en France, pose parfois de graves problèmes éthiques liés à la marchandisation du corps, et que tous les couples n’ont pas envie qu’une inconnue porte leur enfant pendant les premiers mois de sa vie.
C’est le droit le plus strict d’un couple de ne pas recourir à tous les moyens à sa disposition, tout en voyant sa souffrance respectée. Peut-on rendre une personne qui désespère de trouver l’âme sœur responsable de sa situation sous prétexte que les sites de rencontre existent ?

« Vous avez essayé les pierres de fertilité, la tisane de gingembre… ? »

Le couple a le droit de ne pas croire à ces remèdes qui n'ont aucune chance de résoudre son problème.

Les remarques qui blessent

« Peut-être que vous n’êtes pas faits pour avoir des enfants. », « La nature sait ce qu’elle fait »

Il n’y a rien à répondre à de telles inepties, à part peut-être : « Et toi, c’est le destin qui a voulu que tu sois si bête ».

« Ce n’est pas normal de réagir comme ça, tu exagères. »

Si, c’est tout à fait normal : réaliser que l’on n’aura peut-être pas d’enfants alors qu’on l’a rêvé est une crise existentielle. C’est un deuil que le couple doit vivre dans la plus profonde solitude et en étant en général incompris de son entourage.

« Si tu crains la douleur et les contraintes des traitements, c’est que tu n’es pas prête à être enceinte et à avoir une famille. »

Si la garantie d’avoir un enfant en entrant en médicalisation existait, il n’y aurait aucune hésitation. Malheureusement, comparées à celles d’une femme déjà enceinte, les chances de donner naissance à un enfant en commençant un traitement sont relativement faibles. La vérité est que la moitié des couples sortent de trois cycles de traitements les bras vides, et que chaque essai infructueux est un deuil supplémentaire à gérer.

« Il y a pire que de ne pas pouvoir avoir d’enfants. »

La souffrance, ça ne se compare pas. Qui est le plus malheureux, une personne qu'un accident vient de rendre tétraplégique ou une personne qui vit en temps de guerre ? Quelqu’un qui est victime de racisme ou quelqu'un qui vient de perdre ses parents ? Savoir que d’autres souffrent aussi, voire plus, n’est d’aucune aide. Notre douleur reste la même. Ceux qui essaient de la relativiser avec des comparaisons montrent simplement qu’ils ont peur de se confronter aux aspects négatifs de la vie : on trouve toujours plus malheureux que soi, mais cela ne rend pas pour autant une souffrance illégitime. Parfois, il est possible de mettre une douleur en persective, mais cette prise de conscience ne peut venir que de la personne concernée elle-même.
Sur ce sujet, les articles d’Elaine (en allemand) et Mali (en anglais) sont très bien écrits.

Les phrases de parents et de futurs parents

Les parents et futurs parents peuvent faire des remarques particulièrement difficiles à entendre, surtout quand ils n’ont pas attendu longtemps la venue d'une grossesse et quand ils sont incapables de se rendre compte ce qu'aurait été leur vie si leur désir d'enfant avait été contrarié.

« Tu as de la chance, tu peux dormir et voyager », « Profite de ta liberté », « C’est horrible d’être enceinte »…

Ces phrases sont insupportables car elles minimisent la douleur des personnes qui ne peuvent pas avoir d’enfants. Les couples concernés ont souvent bien plus réfléchi que les autres à ce que signifiait avoir des enfants et sont pleinement conscients de la lourde responsabilité qu’est la parentalité. À une personne qui se plaint d'une grossesse, on pourrait répondre que les traitements sont également douloureux, mais qu'en plus il n'y a aucune garantie d'avoir un enfant à la fin.

« Tu peux avoir mes enfants, ils sont insupportables. »

Quelle est la réponse attendue à ce type de remarque ? « Entendu, prépare les papiers d’adoption » ? En disant cela, l’interlocuteur ne prend pas au sérieux la souffrance de ne pas pouvoir devenir parent, rôle qu'aucun autre ne pourra jamais remplacer (parrain, tante…).

« Je te comprends, j’ai attenu six mois. »

En disant cela à quelqu'un qui attend depuis des années, l’interlocuteur montre qu'il n’a aucune idée de ce qu’est l’infertilité.

« Tu ne peux pas comprendre, tu n'as pas d'enfants. »

Cette phrase réduit les couples à leur perte et minimise leur valeur. Elle laisse entendre que les personnes sans enfant sont incapables de s’imaginer la vie des autres et de faire preuve de compassion, ce qui est en général faux : leur deuil a souvent rendu les personnes infertiles particulièrement empathiques. Et si les parents acceptaient aussi la remarque inverse : « Tu ne peux pas me comprendre, tu as eu des enfants sans problème » ?

« J’ai une super nouvelle, nous allons avoir une bébé ! Il fait déjà 50 mm ! »

Recevoir une annonce de grossesse est très difficile pour une personne confrontée à l’infertilité. Les annonces tout en joie paraissent complètement déplacées et lui donnent l’impression que sa souffrance n’est pas prise au sérieux. Celles qui ne sont pas capables d’un peu de retenue et souhaitent rester dans leur bulle devraient chercher les personnes adéquates pour laisser exploser leur joie et partager des détails comme la taille de l’embryon : personnellement, n’ayant jamais été enceinte, je n’ai aucune idée de ce que cela signifie.

Les phrases d’inconnus ou de personnes qui ne sont pas au courant de la situation

Il faudrait éduquer les gens à ne pas poser certaines questions en général. Cela permettrait une cohabitation plus sereine et éviterait des silences extrêmement gênants pour tous.

« Avez-vous des enfants ? »

Il me semble que les parents parlent spontanément de leurs enfants relativement rapidement. Quand quelqu’un pose cette question, prend-il en considération son interlocuteur ? Qu’en est-il si la femme en face vient de faire une fausse-couche ou de finir un cycle de traitements soldé d’un échec ? Pourquoi nous forcer à répondre à cette question ? Celui qui la pose est-il prêt au blanc qui suivra la réponse « non » ? Ou, pire, va-t-il enfoncer le couteau dans la plaie en ajoutant : « pourquoi ? » ou bien « quand ? » ?
Mali a suggéré une réponse très juste : « Pourquoi voulez-vous le savoir ? »

« Combien d’enfants avez-vous ? »

Cette phrase est une variante de la précédente, véhiculant en plus l’idée selon laquelle il n’est même pas envisageable de ne pas en avoir. Elle renvoie l’impression que la personne a moins de valeur si elle n’a pas d’enfants.

« C’est pour quand le bébé ? », « Tu vas être trop vieille si tu attends encore »…

Le choix d’avoir un enfant est personnel et ne regarde personne d’autre.

« Vous verrez, quand vous aurez des enfants… »

Ce qui me frappe dans cette phrase est le présupposé absurde selon lequel tout le monde peut et veut avoir des enfants. Ce début de phrase peut être suivi de différents avis sur ce qu'est la vie avec des enfants : avis selon lequel le sens de notre existence en sera transformé, rendant fade et sans importance l'expérience vécue jusque-là (sans enfants, nous serions restés dans « l'antichambre de la vraie vie ») ; ou bien au contraire des avis qui tentent de nous persuader de la perte de qualité de vie et de la restriction de nos libertés que représente la fondation d'une famille. Dans tous les cas, ces réflexions sont tout à fait déplacées.

Que dire ou faire à la place ?

Il faut accepter d’être impuissant et de ne pas savoir, offrir une parole consolatrice sans pousser à l’action.
Renseignez-vous sur ce qu’est l’infertilité et le taux de réussite des différents moyens d’y remédier.
Acceptez les décisions du couple et soutenez-le dans ses démarches.
Demandez à vos amis comment ils vont et écoutez ce qu'ils ont à dire.
Proposez des activités pour leur changer les idées.
Montrez que vous êtes là et que vous comprenez leur peine.
Prévenez-les quand vous savez que des amis communs attendent un enfant (car il n'y a rien de pire que de découvrir une grossesse par surprise).
Si vous ne savez pas quoi dire ou faire, dites-le.

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Léa

Ce que j'aime : la musique et le chant, les livres, les langues et les voyages, la montagne et plus généralement la nature, sans oublier les après-midis passés à cuisiner en écoutant la radio.

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